Le persone con tumore raro sono circa 5 milioni in Europa e 900mila in Italia. I tumori rari riconosciuti sono 198 e rappresentano il 24% di tutti i nuovi casi di tumore. Raro, però, non vuol dire incurabile, anche se secondo i dati del registro dell’Associazione Italiana Registro Tumori (AIRTUM), la sopravvivenza a 5 anni dalla diagnosi è del 68% per i tumori comuni e del 55% per quelli rari, alcune forme hanno percentuali di guarigione o di controllo della patologia, superiori ai tumori più diffusi. Tuttavia la diagnosi arriva spesso in ritardo.
“La rarità di queste ed altre forme tumorali rappresenta una duplice sfida. Da un lato per la difficoltà di effettuare la diagnosi o di incontrare medici veramente esperti nella scelta e nella gestione della terapia, legata anche alla mancanza di studi clinici su numeri elevati di pazienti, come per esempio per il tumore del polmone o della mammella. Dall’altro, proprio perchè l’esiguo numero di pazienti con queste patologie, rende spesso meno attraente per il mondo della ricerca farmacologica investire ingenti somme di denaro per un numero così piccolo di persone potenzialmente interessate – spiega Anna Sapino, Direttore Scientifico dell’IRCCS di Candiolo –  Nell’ambito della ricerca pre-clinica e clinica queste difficoltà sono state affrontate creando reti collaborative a livello regionale, nazionale ed internazionale così da riuscire a superare almeno in parte la complessità intrinseca a questo eterogeneo gruppo di malattie oncologiche”. Ma ovviamente questo non basta. Occorre trovare nuove vie per l’approccio a queste neoplasie attraverso la ricerca per personalizzare le cure e proprio questo è l’obiettivo dell’IRCCS di Candiolo. La sfida si vince attraverso la ricerca: gli scienziati dell’Istituto si sono concentrati in particolare sui sarcomi che colpiscono muscoli, ossa, tessuto adiposo e vasi sanguigni, attraverso la creazione di un’équipe multidisciplinare plurispecialistica che ha garantito i migliori standard di cura anche per i pazienti affetti da queste forme di tumore inserendosi nel contesto di collaborazioni nazionali ed internazionali. “Grazie a questo lavoro l’Istituto è divenuto protagonista nel panorama della ricerca scientifica e clinica per individuare nuove strategie di cura in diversi ambiti: nell’osteosarcoma introducendo la terapia a bersaglio molecolare; nel trattamento dei sarcomi dei tessuti molli con combinazioni di terapia che uniscono farmaci a bersaglio molecolare alla chemioterapia ed all’immunoterapia – spiega la Sapino – La presenza tra i Centri di ricerca internazionali ha permesso a molti pazienti seguiti presso il Centro di Candiolo di accedere, attraverso la partecipazione a studi clinici, a farmaci innovativi nella cura dei tumori rari prima ancora che queste molecole divenissero parte della normale pratica clinica”.