L’emergenza Coronavirusnon fa altro che ricordarci che ci sono persone che ogni giorno affrontano complessità, paure, rischi maggiori di altri. Tra questi vi sono i malati rari.

Sono coloro che vivono una situazione quotidiana di emergenza cronica, persone affette da patologie rare e fortemente invalidanti che lottano ogni giorno per la vita, con innumerevoli difficoltà, contro pregiudizi e barriere sociali mentre noi, inconsapevolmente, presi dai ritmi della routine, distogliamo da loro lo sguardo.

Due gli incontri inizialmente programmati per domani, sabato 29 febbraio 2020, per la tredicesima edizione del World Rare Disease Day, incentrati sul tema dell’equità sociale tout court, con particolare attenzione all’impegno delle donne, ago di un’immaginaria bilancia che regge gli equilibri familiari e sociali. Scopo: parlare dell’eguaglianza dei diritti, della parità di accesso alle cure e ai trattamenti a partire dalla diagnosi precoce, negli ambiti della ricerca scientifica, della famiglia, della società.
Città della Scienza,luogo di rilievo europeo deputato alla divulgazione scientifica e culturale, ha annullato l’evento Raro e prezioso è Donna, per ragioni di sicurezza e salute pubblica legati al Covid-19.

La nostra campagna di sensibilizzazione, però, non si arresta, anzi trova rinnovato vigore. Resta forte e coeso l’impegno, a favore dei malati rari, delle famiglie e dei caregiver, di tutti noi: in prima fila Marina Melone Università della Campania Luigi Vanvitelli, Maria Giuliano SIMPE Valentina Fasano, AIALD Onlus, Chiara Maggadino Famiglie Sma, Tina Grassini Parla con me. Accanto a noi, l’importante sostegno di Erasmo di Nucci AILU, di Viviana Rosati ELA Italia, del Coordinamento Napoletano donne nella Scienza, del Centro di Coordinamento Malattie Rare Regione Campania.

Dunque conto alla rovescia per la giornata dedicata alle malattie rare che si celebrerà a livello mondiale domani, sabato 29 febbraio 2020!

Siate con noi nel dare voce a queste donne e a chi è raro!